Глава ДСМР, муфтий Альбир-хазрат Крганов принял участие в очередном заседании экспертного совета фонда «Круг добра». На нем были рассмотрены вопросы диагностики и лечения болезни Помпе, в частности лечение этой болезни препаратом "Майозайм". В результате были приняты решения о включении болезни Помпе в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, а также внесено предложение о включении препарата "Майозайм" в перечень лекарственных препаратов для закупки".
Болезнь Помпе - редкое наследственное заболевание, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток всего организма. Различают быстропрогрессирующую (классическую) и медленно прогрессирующую формы болезни. Без своевременного лечения патология, особенно среди маленьких детей, часто заканчивается летально.
В рамках заседания Альбир- хазрат поднял тему, обозначенную во многих СМИ- резонансного случая в Чувашии, где умерла девочка 6 лет, которой ранее было отказано в лечении дорогостоящим препаратом «Спинраза». Такое решение было принято врачебным консилиумом в декабре прошлого года. Медики посчитали, что дальнейшее введение препарата нецелесообразно. Вместе с ней препарат по тем же причинам отменили еще пятерым детям. В ходе обсуждения было отмечено, что спинально мышечная атрофия- это очень тяжелое заболевание и, к сожалению, смерти детей с таким диагнозом возможны. К тому же в данном случае ребенок был уже и на ИВЛ, болезнь зашла очень далеко. Сейчас достигнута договоренность, что будут прописаны критерии отсутствия эффекта лечения в течение года- только тогда можно будет говорить от том, что есть эффект или нет. Заявка от Чувашской Республики сейчас полная и она направлена для обработки в казенные учреждения.
На заседании совета также были заслушаны и одобрены отчеты экспертов о рассмотрении заявок на препараты от СМА более, чем половины регионов страны. Остальные будут рассмотрены в ближайшее время по мере получения от регионов дополнительной информации.
Фонд "Круг добра" был создан в январе 2021 года указом президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.
Фонд "Круг добра" работает над формированием электронной платформы, которая позволяет сделать прозрачным все этапы процесса обеспечения детей с редкими заболеваниями необходимыми лекарствами. Об этом сообщил во вторник председатель фонда, основатель "Детского хосписа", клирик Русской православной церкви протоиерей Александр Ткаченко.
"Инструменты, которые государство выработало для решения проблемы, начинают работать. Нужно еще некоторое время для того, чтобы сформировалась та электронная платформа, которая сделает прозрачной всю процедуру - от момента поступления заявки, ее рассмотрения и закупки лекарства, и передачи по месту лечения ребенка", - сказал он на круглом столе ОП РФ "Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения".
По словам Ткаченко, платформа станет частью единой медицинской государственной информационной системы. "Она позволит тем людям, которые интересуются этой темой - профессионалам, руководителям общественных организаций, - иметь полноту информации о том, что делается для того, чтобы обеспечить детей этими лекарственными препаратами. Уже сотни детей, тысячи детей получат помощь в самое ближайшее время", - подчеркнул он.
Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение о выделении денег на приобретение лекарств для детей с тяжелыми заболеваниями. Приобрести можно будет только те препараты, которые зарегистрированы для использования в стране, уточняется на официальном интернет-портале правовой информации.
"Направить бюджетные ассигнования <...> Минздраву России в размере 10 000 000 тысяч рублей в целях приобретения лекарственных препаратов, зарегистрированных в РФ, для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей", – указано в документе.
Закупку лекарств будут производить представители федерального центра планирования организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава РФ.
По словам Мишустина, одобренный транш – первый из числа суммы в 60 миллиардов рублей, которые предусмотрены на помощь тяжелобольным детям в 2021 году.
