Глава ДСМР, муфтий Альбир- хазрат Крганов принял участие в первом заседании Экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими(орфанными) заболеваниями, "Круг добра". На заседании были обсуждены методологии принятий решений и основные принципы работы Совета в рамках деятельности Фонда.
Президент РФ Владимир Путин указом от 5 января 2021 года постановил создать Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Председателем правления назначен генеральный директор АНО «Детский хоспис» Александр Ткаченко.
Фонд в отличие от уже существующей системы закупки лекарств, сможет помогать больным редкими заболеваниями быстрее. Без бюрократических проволочек покупать не зарегистрированные в России лекарства, так как не обязан тратить время на аукционы.
В январе 2021 года был утвержден состав правления и экспертного совета фонда. В экспертный совет, утвержденный Распоряжением Правительства РФ, кроме представителей научных организаций, образовательных и медицинских организаций вошли и представители традиционных религий РФ- член Патриаршего совета по вопросам семьи и защиты материнства епископ Орехово-Зуевский, викарий Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Пантелеимон, глава ДСМР, муфтий Альбир-хазрат Крганов, Президент Федерации еврейских общин России А.Борода.
В основные задачи экспертного совета Фонда входит: утверждение перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями; формирование перечни, названные в подпункте «б» настоящего пункта, осуществление оценки наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний для оказания детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи и обеспечения таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.
Для реализации поставленных задач Минздрав РФ разработал проект порядка оказания медпомощи подопечным фонда «Круг добра» – детям с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими.
Проект документа предложен для обсуждения на портале regulation.gov.ru 3 февраля.
Порядок устанавливает правила обеспечения оказания медпомощи детям в соответствии с Указом Президента России от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
В документе прописан механизм принятия решений, порядок составления перечней заболеваний, категорий детей и лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации для закупок на основе объективных критериев.
Отмечается, что перечень категорий детей, которым положено оказание медпомощи, формируется с учетом ряда критериев, одним из которых является наличие особенностей течения заболевания, при которых без применения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации может наступить смерть пациента.
Порядок распространяется на детей в возрасте до 18 лет, граждан России.
Несколькими днями ранее Минздрав разработал порядок приобретения лекарств и медизделий для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным), или для группы детей. Проект этого документа обсуждается общественностью до 10 февраля
