На заседании экспертного совета фонда «Круг добра», в состав которого входит Глава ДСМР, муфтий Москвы Альбир- хазрат Крганов было принято решение о расширении категорий больных с муковисцидозом, которые смогут получать препарат «Оркамби». Это решение позволит обеспечить всех детей с данным заболеванием необходимым лекарством. Ориентировочный бюджет для лечения составит более шести миллиардов рублей
Председатель правления фонда, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко обратился к региональным специалистам здравоохранения с призывом ускорить подачу заявок на данный препарат, чтобы все дети с муковисцидозом, нуждающиеся в лечении препаратом «Оркамби», получили его в 2021 году.
«Сегодня на заседании экспертного совета фонда «Круг добра» было принято историческое решение: кардинально расширен перечень категорий больных детей, имеющих диагноз “муковисцидоз”, которые смогут получать препарат “Оркамби”. Это решение на национальном уровне вводит совершенно иные, наивысшие стандарты оказания помощи больным муковисцидозом. Это историческое событие, которое ждало пациентское сообщество и которому я безмерно рад. Спасибо всем экспертам, кто поддержал сегодня эту позицию по муковисцидозу», — сказал Александр Ткаченко.
В России сейчас примерно 600 детей нуждаются в этом лекарстве. Ориентировочный годовой бюджет для лечения препаратом «Оркамби» всех детей с муковисцидозом составит примерно 6,28 миллиарда рублей. В дальнейшем схожие суммы будут выделяться ежегодно.
источник- ОП РФ
фото: https://pharmvestnik.ru/apps/fv/assets/files/content/news/741/74132/front.jpg
