Состоялось очередное заседание Экспертного Совета фонда «Круг добра», в состав которого входит глава ДСМР, муфтий Альбир –хазрат Крганов. На заседании был принят перечень категорий детей по утвержденным на предыдущем заседании аутовоспалительным заболеваниям, для которых показано назначение препарата «Канакинумаб». Формирование перечня учитывает отсутствие непереносимости на лекарственный препарат, отсутствие особенностей, препятствующих применению препарата, и другие критерии.
Также были рассмотрены заявки детей со спинальной мышечной атрофией. В дополнение к ранее рассмотренным заявкам из 76 регионов экспертный совет утвердил новые заявки из 9 оставшихся регионов. На сегодняшний день по этому диагнозу одобрены 946 заявок из всех 85 субъектов Российской Федерации.
Среди обсуждаемых тем был вопрос принципов формирования Перечня заболеваний фонда. С докладом на эту тему выступил руководитель Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации Виталий Омельяновский. Член экспертного совета, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв выразил готовность со стороны возглавляемого им союза разработать принципы и методологию принятия решений для экспертного совета. Инициатива была одобрена другими членами экспертного совета.
Предложенная методология будет обстоятельно обсуждаться с членами попечительского совета фонда «Круг добра», общественными и пациентскими организациями. Для ее рассмотрения пройдут слушания в Общественной палате Российской Федерации.
