Состоялось очередное заседание Экспертного Совета фонда «Круг добра», в состав которого входит глава ДСМР, муфтий Альбир –хазрат Крганов. На нем были заслушаны доклады главного внештатного детского специалиста ревматолога Министерства здравоохранения Российской Федерации Екатерины Алексеевой и руководителя Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации Виталия Омельяновского.
По итогам заседания эксперты включили в перечень фонда три аутовоспалительных заболевания: семейную средиземноморскую лихорадку; криопирин-ассоциированный периодический синдром; периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Были рассмотрены лекарственные препараты для лечения этих болезней. В результате эксперты выбрали препарат первой линии «Канакинумаб», подходящий для лечения всех трех диагнозов, и направили это решение на дальнейшее утверждение в попечительский совет фонда. Рассмотрение перечня категорий детей по принятым заболеваниям состоится на следующем заседании экспертного совета.
Также по вошедшему ранее в перечень фонда диагнозу «спинальная мышечная атрофия» (СМА) экспертный совет одобрил новые заявки, включающие 422 ребенка из 28 регионов страны. На предыдущих заседаниях экспертного совета были одобрены заявки более 480 детей из 48 регионов. Списки детей со СМА, которые получат помощь от фонда, продолжают пополняться. Заявки будут рассмотрены на ближайших заседаниях экспертного совета.
